付き添い家族の現状を知ってほしい！
多くの方に会い活動のことをお話しする中で、言葉や文章だけではうまく伝わらないことが多々あり、もどかしい思いをすることがあります。そこで、文字とイラストを使って視覚からも伝えられる小冊子をつくろう！と思いました。多くの方に手に取っていただけたら嬉しいです。
2025.02.12
入院する子どもに付き添う家族の現状
精神的
長期や何度も入院、治療をしている子どもに付き添う家族は、まず、その病名（病気）そのものに対する不安の中にいます。そして、命をつなぐために子どもが受けるハードな治療に向き合い、選択をし、またその治療を受けてる姿を目の当たりにするという日々緊張の連続の中、子どものそばにいてお世話をしています。さらに、子どもの前では不安や緊張を見せまいと普段通りの自分でいようと必死です。疲れているのもわからない状態で過ごしているのが付き添い家族です。
肉体的
精神的なことだけではなく、当然、置かれた状況から物理的に与えられるダメージから、身体的にも大きな負担を抱えています。例えば、優先されなければならないことですが治療中心の中にあり、医療機器の音、病院のスケジュール、治療のスケジュール、相部屋であれば他の方の治療や暮らしのリズムによりいろんなことがあり自分の時間はありません。そもそも付き添いにはベッドはなく幅75cmほどの簡易ベッド、または子どもの医療用ベッドで一緒に寝ています。一日でさえ、ぐっすり寝られることはまずありません。それが数か月年単位過ごすのが、子どもに付き添う家族です。
その他の課題
家に残っている家族のこと、付き添うことで起きる資金面の負担、病気になった子どもの社会復帰、付き添う家族それぞれの社会復帰、家族の一人が病気になることで、家族みんなの生活が本当に一変します。病気になった子どもとその家族が抱える課題を、多くの方に知ってほしいと思っています。
その中でも最も過酷な食事の問題
付き添う家族には食事の用意がありません。用意されているのは、電子レンジ、熱湯、トースターです。これで三食を賄います。多くの付き添い家族が食べているのは、子どもの残した給食か、院内の売店やコンビニで買った冷凍食品やカップ麺、菓子パンなどです。しかし、これらの食事が毎食続けば栄養バランスは偏り、付き添う家族が倒れてしまいます。
NPO法人イナンクルの活動〜なぜ無償で食事を届けるのか〜
上記のことから、付き添い中〜退院後治療中まで、子どもが安心して治療を続けるために、わたしたちは手づくりで真心のこもったお食事を無償で届けます。家族を取り巻く課題はいろいろとありますが、”今”外からできることとして、真心のこもった食事をお届けすることで、付き添うご家族の身も心もほぐしてくれる、そんなアイテムだと信じています。励まし、安らぎ、安心感、「 ひとりじゃない。」と思えることで、また頑張ろうと思えるのです。
- はじめに
- 付き添い家族の日記
病院で過ごした経験から新しい活動が生まれて - 付き添い家線の日記
一時も目が離せない乳幼児に付き添って - 付き添い家族の日記
病室で芽生えたお互いを支え合う気持ち - 子の療養を支える家族もまた支えられる必妻がある／松澤明美
- 付き添い家族の問題の本質とは？／入江亘
- 付き添い家族の実態調査
- お弁当を通じて「ひとりじゃない」と思ってほしい／綿谷千春
付き添い家族の日記
付き添い家族の日記では、病気がわかった当時、幼児、小学生、中学生というそれぞれの年代のお子さんが入院することになったとき、入院してからのお話しが収められています。病棟で子どもとともに過ごす時間は、どんなことを思い、どんな暮らしだったのでしょう？子どもがたいへんな病気になったことで、普段当たり前にある「当たり前の暮らし」が難しくなる状況を感じてみてください。
専門家の先生からのお話し
日頃、医療看護分野の中でも、小児の家族看護ケアまで研究されているお二人の先生からご寄稿いただきました。医療全体に通じることではありますが、病気になった子（人）のご家族のケアも医療分野の中で浸透していくことが求められていくと思っています。
お話しをしてくれた先生
- 北海道大学大学院保健科学研究院創成看護学分野准教授
松澤 明美先生 - 順天堂大学医療看護学部准教授
入江 亘先生
付き添い家族の実態調査アンケート一部抜粋で紹介
NPO法人イナンクルが2024年2月19日から3月10日にかけてインターネットを通じて実施し、103名から回答を得たものです。小児がん患者会ネットワークの協力により、全国からも体験者の声が寄せられました。質問項目は多岐にわたり、入院中の病児に関する者から付き添い者の状況に至るまで様々ですが、ここでは付き添い者に関する部分に焦点を当てて掲載しています。
当法人が行った付き添い家族の実態調査アンケートの結果は、こちらで全て見られます。
付き添い家族を知っていますか？
A5 全24ページ
初版／ 2025年1月31日
デザイン・イラスト／相原芳 編集／来嶋路子 印刷／中西印刷株式会社
発行／ NPO法人イナンクル
* 本冊子は2024年度「田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム」助成を受け作成しました。
小冊子はダウンロード版と印刷版、２つの方法があります。
ダウンロード版の場合
小冊子のPDFをダウンロードして無料で読むことが出来ます。
- ファイルのボタンをクリックまたはタップしてください。
- ファイルがあなたのスマートフォンやパソコンにダウンロードされます。
- ダウンロードしたファイル「付き添い家族を知っていますか？小冊子.pdf」を開いてご覧ください。
印刷版の場合
1冊の価格を、付き添い家族に送られるお食事代1食分と同額に設定しました。冊子をご購入いただくことも、付き添い家族応援につながります。1冊でできる応援！よろしくお願いします。
価格 1冊800円（税込）
※10冊以上でご購入の場合は、1冊あたり500円でご購入いただけます。
たくさんのご購入、応援をお願いいたします。
送料
送料のご負担をお願いします。
小冊子の数に応じて変わりますので、お申込み後に送料をお知らせ致します。
お支払い方法
下記、ゆうちょ銀行へのお振込みをお願いします。
番号 19030-51880531
店名 九〇八
店番 908
預金種目 普通預金
口座番号 5188053
トクヒ)イナンクル
発送
小冊子と送料合計額を送金していただき、入金確認後、1週間以内に発送致します。
お申し込み方法
お申し込みはこちらから（Googleフォームが開きます）
フォーム内容を確認後、事務局から折り返し連絡させていただきます。
＜参考＞
- スマートレター：全国一律210円 小冊子が最大１０冊入ります。
- レターパックライト：全国一律430円 小冊子が最大３０冊入ります。
- レターパックプラス：全国一律600円 小冊子が最大４０冊入ります。
※ ４０冊以上の場合とその他の発送方法の場合、地域と冊数に応じて変わりますので、ご相談ください。
お問い合わせ先
お問い合わせフォーム、LINE、メールからお問い合わせが可能です。
お問い合わせフォームが開きますので、お気軽にお問い合わせください。
お友だち追加をしていただくと、チャットでやり取りすることが出来ます。
メーラーが開きますので、メールにて直接、お問い合わせください。
2024年5月7日 STVどさんこワイド放送 子どもの入院付き添い家族を支援したい…
たどりついたのは“お弁当” NPO法人イナンクル綿谷千春さんの活動
過酷な環境で子どもの入院に付き添う家族を支えるために、札幌市内にある北海道小児がん拠点病院とその連携病院に無償で手づくりのお弁当やパンを届ける活動をしているNPO法人イナンクル代表の綿谷千春さん。綿谷さんは、4年前に自身の長女が急性リンパ性白血病で入院した際、冷凍食品やレトルト食品などに頼らざるを得なかった経験から、手作りのお弁当を届ける活動を始めました。
綿谷さんの法人によるアンケートでは、約80％の家族がコンビニ弁当で食事を賄っていることが判明し、資金面の負担が大きいことと、栄養バランスの取れた食事がとれない環境であることがわかりました。 お弁当作りを依頼された石綿仁美さんは、発酵調味料など体に良い食材を使用し、見て楽しめるようなお弁当を心を込めて作っています。寄付を集めて無償でお弁当を届ける活動は4年目を迎え、配達する病院も3か所に増やすことができました（2025年2月現在は4か所）。お弁当を受け取った家族は、感謝のあまり涙し、心や健康を気遣う余裕がない日々において、こうした支援を嬉しく感じています。綿谷さんは、付き添い家族の環境を改善するために、家族の声を直接聞き、必要なサポートを提供し続けたいと考えています。
- 読売新聞・医療ルネサンス
暮らしと健康の月刊誌「ケア」 - 北海道新聞 2021年7月20日
「子の付き添い入院」 - mamatalk by北海道新聞 2021年7月27日
「子どもの付き添い入院 コロナ下で（中）｜経験の知恵 親をサポート 寄付、助成金頼み 限界も」
https://mamatalk.hokkaido-np.co.jp/article/75446/ - STV札幌テレビ放送「どさんこワイド179」 2021年8月24日放送
特集：闘う子どもに寄り添いたい - 北海道新聞 2023年12月3日
「入院する子どもと付き添い家族支援」 - STV札幌テレビ放送「どさんこワイド」 2024年5月7日
「子どもの入院付き添い家族を支援したい…たどりついたのは“お弁当” 札幌・綿谷千春さんの活動」
https://news.ntv.co.jp/n/stv/category/society/st8f480498e17b430390a80a7ef493aa63 - 北海道新聞 2024年5月25日
「入院児の付き添い家族 コンビニ食8割、睡眠不足3割 札幌のNPO調査」
https://www.hokkaido-np.co.jp/article/1016393/ - 北海道新聞 2024年12月23日
「長期入院児と家族に弁当提供 札幌のNPO 連携病院などに無償で」
https://www.hokkaido-np.co.jp/article/1104578/ - 北海道新聞 2024年12月23日
「長期入院児と家族に弁当提供 札幌のNPO 連携病院などに無償で」
https://www.hokkaido-np.co.jp/article/1104578/
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